ZARAGOZA.- Fundación Ibercaja ha organizado en colaboración con el Colegio Juan de Lanuza el coloquio “Enfermedades raras pero no invisibles”, que tendrá lugar el martes 9 de abril a las 18 horas en Ibercaja Patio de la Infanta, y en el que intervendrán expertos y personas afectadas. En la misma sesión la periodista Isabel Gemio presentará su libro “Mi hijo, mi maestro".
El coloquio estará moderado por una estudiante de Primero de Bachillerato del Colegio Juan de Lanuza (curso del que ha partido la iniciativa) y participarán Rosa González, presidenta de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange; Jesús Gascón y Silvia Lloret, padres de un niño afectado por el Síndrome Cornelia de Lange; Eva del Ruste, creadora de “Mercado del 13”; Juan Pié, doctor del Área de Fisiología y profesor titular de la Universidad de Zaragoza, y el doctor Isaías Zarazaga, catedrático emérito de Genética de la Universidad de Zaragoza y presidente de la Fundación Genes y gentes.
La periodista y escritora Isabel Gemio presentará su libro “Mi hijo, mi maestro”, que destina una parte de los derechos de autor a la Fundación Isabel Gemio, que preside desde hace más de 10 años con el objetivo de promover la investigación de las enfermedades minoritarias y ayudar a concienciar a la sociedad sobre la existencia de estas patologías.
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
COLOQUIO: “Enfermedades raras pero no invisibles”
LUGAR: Fundación Ibercaja Patio de la Infanta. C/ San Ignacio de Loyola, 16.
FECHA: Martes 9 de abril de 2019
HORARIO: 18 horas
Más información en: https://www.fundacionibercaja.es/zaragoza/jornada-enfermedades-raras-pero-no-invisibles
Nota para la Redacción: Isabel Gemio estará el martes día 9 en el Patio de la Infanta, desde las 16.30h. Pueden solicitar entrevistas en el teléfono 976 76 74 85.
