ZARAGOZA.- Fundación Ibercaja emite mañana jueves, 10 de junio, el encuentro digital “La investigación en enfermedades raras: pasado, presente y futuro”, en el que participarán Cristina Fuster, presidenta de la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón); María Bestué, directora médica del Hospital Universitario Miguel Servet y Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). El debate estará moderado por el periodista Miguel Mena y podrá seguirse en directo a partir de las 18 horas en el canal YouTube de Fundación Ibercaja, en el siguiente enlace:
https://youtu.be/2A72tC-pcpg
La videoconferencia ha sido organizada en colaboración con ASEM Aragón y se enmarca en del compromiso de Fundación Ibercaja, como agente de los Objetivos de Desarrollo Sostenible y la Agenda 2030, en concreto con el tercero, que se dirige a “Garantizar una vida sana y promover el bienestar en todas las edades”.
Pocas enfermedades raras cuentan con un tratamiento eficaz, por lo que la única solución es la investigación. Sin embargo, el reducido número de pacientes afectados por cada una de ellas, la falta de financiación y la ausencia de interés de las empresas farmacéuticas son obstáculos para llevarla a cabo. En esta mesa redonda se explicará como las asociaciones de pacientes tratan de dar visibilidad al problema y concienciar sobre la necesidad de desarrollar políticas sanitarias específicas.
La creación en 2006 del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), que da soporte institucional a más de setenta y cinco grupos de investigación, supuso un avance en el reconocimiento de la necesidad de investigar estas patologías.
Las enfermedades neuromusculares constituyen el grupo más frecuente dentro de las enfermedades raras, pero el limitado conocimiento que se tiene de ellas dificulta su diagnóstico y tratamiento. Para mejorar la calidad de vida de quienes las padecen, su integración y desarrollo, se creó la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón), que apoya y orienta a estos pacientes y promociona acciones y actividades de divulgación y sensibilización.
Más información y acceso a la videoconferencia:
Videoconferencia La investigación en enfermedades raras: pasado, presente y futuro (fundacionibercaja.es)
https://youtu.be/2A72tC-pcpg
