“Vivir con ella”. La convivencia con una enfermedad degenerativa

Fundación Ibercaja en su propósito de servir de altavoz y de visibilizar a diferentes colectivos y situaciones, viene celebrando una serie de charlas en colaboración con diferentes asociaciones y organizaciones, reivindicando los derechos de los mismas a una mayor atención y recursos por parte de todos. Hoy en colaboración con Javier “Chinche” Lafuente presentamos la charla: “Vivir con ella”. La convivencia con una enfermedad degenerativa.

Javier, fue jugador profesional de baloncesto durante 15 temporadas en la Liga ACB, viene cuidando de su mujer Carmen a la que han diagnosticado la enfermedad de Huntington. Es una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria, cruel y devastadora que va afectando lentamente a las capacidades psicomotrices, fundamentalmente al control del movimiento, a las conexiones neurológicas, al carácter, a la capacidad organizativa y a la posibilidad de aprender nuevas cosas.

Creó el espacio VIVIR CON ELLA y convivir con la enfermedad de Huntington, porque según el mismo dice, uno de los errores que cometió fue el de callarse cuando empezaba a convivir con esta situación, interiorizar todo y no compartir lo que estaba ocurriendo.

Ahora quiere mirar a la cara a la enfermedad y conseguir de esta manera que el proceso vaya lo más lento posible. Escribir todo esto le va a ayudar a organizar las ideas, pero para él, eso no es lo más importante, el objetivo fundamental es dar mayor visibilidad a la enfermedad, colaborar en la investigación y ayudar a otras personas.

Javier nos hablará del proceso de aceptación de una enfermedad degenerativa rara como es la enfermedad de Huntington y cómo afecta a la familia y al entorno, y de como la actitud ante las dificultades, el amor, el humor y el dar visibilidad, ayudan en todo este proceso.

PONENTE:

Javier “Chinche” Lafuente, jugador profesional de baloncesto durante 15 temporadas en la Liga ACB. Licenciado en Ciencias de la Actividad Física y Deporte. Profesor de Educación Física en el colegio Huerta Santa Ana. Autor del libro Vivir con ella, un paseo por la vida. Socio-fundador de Ketal Sport S.L.

Responsable del blog www.vivirconella.com y del canal de YouTube “Vivir con ella”.